O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.094, que estabelece a obrigatoriedade do exame clínico para identificar malformações nos dedos grandes dos pés, características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos. A medida, publicada no Diário Oficial da União nesta quinta-feira (9), deverá ser aplicada em consultas de rotina nas redes pública e privada, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Sobre a FOP
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença rara, de origem genética, que afeta uma em cada dois milhões de pessoas. Estima-se que cerca de 4 mil pessoas convivam com a condição no mundo. A FOP provoca a formação de ossos fora do esqueleto, comprometendo tendões, ligamentos e outras estruturas, o que limita os movimentos e causa dificuldades para respirar, abrir a boca ou se alimentar.
O principal sinal da doença, perceptível em recém-nascidos, é a malformação bilateral dos dedos maiores dos pés (hálux), presente em todos os casos, e, em cerca de 50% dos pacientes, também nos polegares. Outros sinais incluem má formação das vértebras cervicais e um colo do fêmur curto e grosso.
Tratamento e assistência
Embora não tenha cura, a FOP pode ser tratada para amenizar sintomas e inflamações. O atendimento especializado é realizado em hospitais universitários e Centros Especializados em Reabilitação (CER) espalhados pelo país. O tratamento envolve equipes multiprofissionais e inclui o uso de corticoides e anti-inflamatórios para controlar crises inflamatórias.
*Com informações do Ministério da Saúde