Vítimas de doenças raras sofrem com burocracia

Portadores de doenças raras têm que enfrentar uma batalha judicial e burocrática enorme para ter acesso ao tratamento recomendado pelos médicos. Fundamentais para garantir a não progressão das doenças, esses medicamentos em geral têm alto custo e não fazem parte da lista do SUS. O caminho da Justiça acaba sendo a única esperança de vida.
O problema é que mesmo de posse de ordem judicial que obriga o Governo ou a Secretaria de Saúde a fornecer o medicamento, os pacientes muitas vezes não conseguem ter acesso ao tratamento.
Há quase três semanas, Antonio Aparecido Teixeira Garcia, de 8 anos de idade, portador de mucopolissacaridose VI – uma doença genética rara e degenerativa – foi obrigado a interromper o tratamento pela terceira vez por falta de medicamento. Da última vez que parou o tratamento, ficou quatro meses sem receber a medicação.
De acordo com a médica de Antonio, a geneticista Liane de Rosso Giuliani, com a interrupção do tratamento todos os sistemas sofrem piora aumentando o nível de incapacidade e diminuindo a expectativa de vida do paciente. “Depois de uma semana sem a medicação, a substância ‘glicosaminoglicanos’ rapidamente se acumula em todos os órgãos, e visivelmente o paciente apresenta piora, ao retornar o tratamento, a regressão parcial dos sintomas aparece após alguns meses ”, alerta a médica.
Desde que Antonio foi diagnosticado com MPS VI, aos 5 anos de idade, sua mãe, Ivone Teixeira Garcia, peregrina entre escritório de advocacia, fórum e secretarias municipal e estadual de Saúde para tentar garantir o tratamento do filho. O momento é particularmente preocupante para o menino, pois a família não tem ideia de quando o remédio chegará.